Palabras clave: medicina

Tecnología para luchar contra la malaria… y cómo tu también puedes contribuir a esta causa

La malaria es una enfermedad que se puede prevenir y curar. A pesar de ello casi medio millón de personas, en su mayoría niños y niñas, mueren por malaria cada año. En este post vemos como la gamificación y el crowdsourcing se combinan para mejorar el diagnóstico. Cada uno de nosotros podemos ayudar jugando, así de simple. Hoy hablamos de malaria, pero este post ilustra el potencial de las herramientas tecnológicas (gamificación, smartphones, análisis de imagen, inteligencia artificial,…) para contribuir a resolver retos de salud global.

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La “silenciosa” hipertensión

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Diabetes gestacional

Qué és la diabetes gestacional, cómo se diagnostica y cuáles son los tratamientos existentes. Aquí teneis un poco de información para principiantes.

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«El duelo perinatal es muy doloroso para los padres pero poco entendido por todos los demás»

Una psicóloga del Vall d’Hebron atiende las necesidades emocionales de profesionales y familias que han sido testigos de la muerte de un bebé durante el embarazo o en sus primeros días de vida

Por Beatriz Sevilla

La psicóloga María Teresa Pi-Sunyer
Fuente: Cedida por María Teresa Pi-Sunyer

A María Teresa Pi-Sunyer siempre le interesó saber qué pasa antes de nacer. Doctora en Psicología por la Universidad de Toulouse, hizo su tesis sobre las dificultades que afloran cuando el embarazo no marcha bien. A su regreso a Barcelona siguió indagando sobre el tema y ya lleva veinte años ejerciendo de psicóloga en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron. En ese mismo centro levantó, casi sin planearlo, el proyecto ‘Espacio de Palabra’ con el objetivo de crear lugares de reflexión donde poder expresar y compartir las emociones que despierta el duelo perinatal –que se experimenta cuando el bebé muere entre las 28 semanas de gestación y los siete días posteriores a su nacimiento–.

PREGUNTA – ¿Cuáles son los síntomas propios del duelo perinatal?

RESPUESTA – El duelo perinatal es muy diferente al resto de duelos. Aquí, la particularidad es que quien fallece es un niño o niña que nadie ha visto ni conoce. Sus padres se habían creado muchas expectativas durante el embarazo: le habían puesto un nombre, habían imaginado cómo sería, las cosas que harían juntos… Se dice que es un duelo invisible y poco reconocido porque los padres tienen que despedirse de un hijo que ha existido sobre todo a nivel imaginario.

P – Como sociedad, ¿estamos más preparados para enfrentar otras pérdidas?

R – Por supuesto. Ahora vivimos en la era de la imagen, donde es tan importante el aspecto. Y, como aquí no hay nada que puedas enseñar, la muerte queda desautorizada. El duelo que le sigue es muy doloroso para los padres pero poco entendido por todos los demás. De hecho, la gente de tu entorno te hace comentarios del tipo «sois jóvenes, ya tendréis otro», «suerte que ha pasado ahora y no más adelante», «suerte que no lo conocíais»…

A los padres les duele escuchar esto porque para ellos ese niño sí que existió, y será siempre el primer hijo, o el segundo. Es decir, tendrá su lugar. Por supuesto que es difícil opinar de algo tan íntimo. De ahí que muchos opten por esas frases hechas (¡y lo hacen con la mejor voluntad!) Pero a veces es preferible no decir nada; un «lo siento» o un simple abrazo bastan.

Vivimos en la era de la imagen, y como aquí no hay nada que enseñar la muerte de estos bebés queda desautorizada

P – En lo que respecta a los padres, ¿recomienda ver y coger al bebé para poder despedirse de él?

R – En Vall d’Hebron, tanto en las muertes naturales durante el embarazo –los óbitos fetales– como en las interrupciones de embarazo, siempre recomendamos verlo una vez que haya nacido. El momento de la despedida es único e irreversible, porque no podrá repetirse. Tras ver a su hijo los padres dicen que se quedan más serenos porque lo han cogido en brazos, le han dicho que lo querían y que lo echarán de menos. Eso es crucial para el duelo. Además, el personal sanitario sabe cómo hacerlo y cómo presentarlo. Están muy entrenados.

Por supuesto, hay parejas que en ese momento deciden no ver al bebé. Luego, casi todas se arrepienten. Pero entonces no hay vuelta atrás.

P – Hay papás que guardan recuerdos del bebé. ¿Eso facilita el proceso de duelo?

R – Nosotros lo recomendamos mucho, sobre todo cuando los niños ya han nacido. De hecho, las enfermeras preparan unas cajitas donde meten las pocas cosas que el bebé ha podido usar: el chupete, la pulsera identificativa, la mantita con la que se ha tapado, el pijama, el gorrito… Y los padres después las guardan con mucho aprecio porque se trata de algo único: una caja de recuerdos que siempre pueden volver a mirar.

Fuente: Pixabay
Fuente: Pixabay

P – Y, ¿cómo es la relación de pareja tras la pérdida?

R – Depende mucho de cómo estaba esa pareja antes. Que él y ella tengan una relación sólida y afectuosa es el punto básico para seguir adelante con un duelo bueno. En los casos en que la pareja no es tan sólida, puede pasar que uno de los dos no tenga ganas de hablar del tema –normalmente él– y quiera olvidar cuanto antes lo ocurrido. En estas ocasiones la mujer queda muy sentida porque ella sí necesita charlar, llorar, demostrar que está triste… y a veces a su pareja le molesta. Entonces se puede abrir una brecha importante entre los dos a nivel de comunicación, y el duelo también queda afectado.

P – ¿Siempre es un proceso más duro para ellas?

R – Claro. La mujer ha perdido un hijo que estaba esperando, que tenía dentro… Por eso la pérdida es más dolorosa, física y mentalmente.

El lugar del padre es muy diferente. Mientras ella permanece metida en su mundo interno, él está más conectado con el exterior, pues empieza a trabajar antes [en estos supuestos la mujer tiene derecho a la baja por maternidad], es el que le trae el mundo de fuera adentro y puede estar más por ella: ayudarla, consolarla, etc. El ritmo de la mujer siempre es más lento, y eso hay que respetarlo.

La pérdida es más dolorosa para la mujer, física y mentalmente

P – Con el objetivo de aliviar el dolor que causan estas pérdidas nació ‘Espacio de Palabra’. Háblenos sobre el proyecto.

R – Yo llevo ya años trabajando como psicóloga en el Servicio de Ginecología y Obstetricia de Vall d’Hebron con los embarazos de riesgo, y también en Neonatología. En este último servicio vi cómo quedaban de afectados los profesionales tras las pérdidas. Empezamos a hablar de forma totalmente improvisada sobre ciertas muertes que les habían afectado especialmente. Los médicos y enfermeras también necesitan expresar sus emociones: piensa que a veces fallece de forma inesperada un bebé al que llevaban atendiendo meses.

A partir de estos encuentros esporádicos, decidimos establecer una reunión fija mensual que durara una hora y media. Ahora en febrero se cumplen cinco años desde que empezamos, y no hemos perdido ningún mes de reunión. De hecho, desde que se creó ‘Espacio de Palabra’ el servicio está mucho más preparado psicológicamente para atender estas situaciones.

P – Además de los especialistas del servicio, también atiende a padres.

R – Sí. Un año después de esa primera experiencia, en 2013, se creó un segundo grupo en neonatos con médicos y enfermeras. Así teníamos un grupo de mañanas y otro de tardes. Y después creamos, hace ya dos años, el grupo de padres que funciona muy bien: se sienten muy comprendidos entre ellos, se apoyan, se dan ideas sobre qué funciona y qué no, el que acaba de sufrir la pérdida se ve arropado por el que la tuvo hace más tiempo… Hay que decir que a esas charlas casi siempre vienen  parejas. Pero también acude alguna madre sola, o incluso ha llegado a venir la madre de la madre, un hermano… Las reuniones están abiertas a otros familiares a los que les pueda interesar.

Todo ha sido posible gracias a Mémora –los servicios funerarios de Barcelona–, que financia los grupos. También es satisfactorio para ellos formar parte de este tipo de proyectos.

P – ¿Es gratificante su trabajo?

R – Muchísimo. Aunque parezca que la muerte es un tema desagradable, estar en contacto con gente que está en contacto con ella da mucha vida. También es esperanzador: ves cómo los padres salen adelante, cómo con el tiempo deciden tener otros hijos y emprenden nuevos proyectos, eres testigo del amor que se tienen… Todo surge de una forma muy espontánea y válida. Y te quedas impresionada de cómo la pérdida puede hacer que salgan a flote todas las emociones que había en esa familia.

La «parte humana»

P – ‘Espacio de Palabra’ ha sido una de las once iniciativas premiadas en la II Edición de los Premios ‘Humanizando la Sanidad’ que otorga la farmacéutica TEVA. ¿Cómo recibieron la noticia?

R – Muy contentos. Estando dentro del hospital a veces cuesta que ciertas cosas salgan a la luz, y más tratándose de este tema que es difícil para todos. El premio nos otorga reconocimiento, nos hace ser más visibles. Y esto, a su vez, es importante de cara a hacer un trabajo de prevención.

P – No es el único premio que han recibido.

R – No, en dos meses hemos ganado dos galardones. El otro es el Premio a las Buenas Prácticas que otorga el Ministerio de Sanidad, y que reconoce actividades que se hacen fuera del trabajo normal. La gracia es que estas experiencias puedan darse a conocer a nivel nacional para que en otras partes de España las puedan repetir o ‘replicar’, que se llama.

P – Pero, ¿la sanidad está humanizada, o aún detecta carencias en este aspecto?

R – Yo creo que hay mucha más humanidad de la que se cree. En los hospitales en general la gente se siente bien tratada, y la relación humana también cura. Basta con unas palabras, una caricia, una mirada… Cuando los médicos y enfermeras son personas cálidas que ponen –además de la técnica– su parte humana, el enfermo se siente mucho mejor y se va mucho más agradecido. Y esto en Vall d’Hebron está muy bien trabajado. Al ser un hospital grande, hay muchas pérdidas y están especialmente sensibilizados con el tema.

A veces cuesta reconocer lo positivo; yo creo que la sanidad española es una de las mejores del mundo

Si hablamos en términos generales, las once experiencias premiadas por TEVA son todas muy emotivas. Y lo mejor es que no son once, sino que hay muchísimas más por toda España. Es importante que de vez en cuando se premie el trabajo bien hecho para que la gente tenga otra visión de nuestra Sanidad. A veces cuesta reconocer lo positivo, y yo creo que la española es una de las mejores sanidades del mundo. Claro que hay largas listas de espera y otras muchas cosas a mejorar. Pero la calidad es de rango alto, eso seguro.

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Niños prodigio y Síndrome de Savant

¿Fue Mozart un savant?
Mozart tocando el piano de niño

En la película “Amadeus” (Milos Forman, 1984), un joven y descarado Mozart escandalizaba y sacaba de quicio al compositor Antonio Salieri, al mismo tiempo que despertaba su admiración y envidia gracias a sus prodigiosas  habilidades musicales. Mucho se ha escrito y especulado sobre el célebre músico y resulta difícil separar el mito de la realidad. ¿Poseía simplemente una fuerte y excéntrica personalidad,  o sus increíbles capacidades musicales tenían su origen en alguna anomalía neurológica? ¿Genio o savant? La diferencia radica en que el savant además de un talento extraordinario presenta también un déficit cognitivo.

El síndrome del sabio

El Síndrome de Savant, o síndrome del sabio, combina un funcionamiento cognitivo bajo con una o varias habilidades excepcionales, en claro contraste con la discapacidad que presentan. Si no hay déficit cognitivo, no puede considerarse savant.  Música, arte, matemáticas, cálculos de fechas o idiomas son algunas de las habilidades más frecuentes. Además, su talento siempre se acompaña de una memoria prodigiosa en el área destacada.

Darold A. Treffert, uno de los mayores expertos en el tema, ha analizado las características de más de 300 casos de Síndrome de Savant en todo el mundo. El savantismo puede ser de nacimiento o surgir en la edad adulta tras un daño cerebral. Puede aparecer tras un accidente, un ictus o asociado a alguna demencia. En el primer caso se habla de síndrome congénito y en el segundo, de síndrome adquirido. Según el estudio de Treffert, el 90% de los casos son congénitos. También existe una clara distribución por sexo: es cuatro veces más común en hombres que en mujeres.

Dentro de los casos congénitos, la mayoría están relacionados con el autismo. Uno de cada diez niños autistas se considera también savant. Es importante destacar que ni todos los savant son autistas, ni todos los autistas son savants.

Rain Man y Kim Peek

Un claro ejemplo de savant que nos presentó el cine fue “Rain man” (Barry Levinson, 1988). En la película Dustin Hoffman representaba el papel de un autista con una memoria extraordinaria. El film, que contó con Darold Treffert como asesor, se inspiró en el caso real de Kim Peek. Con menos de 2 años, Kim ya era capaz de memorizar cualquier libro que leía. A medida que fue envejeciendo se hacía cada vez más sabio. Llegó a dominar quince áreas de conocimiento distintas y leer (y memorizar) unos 12.000 libros. Sin embargo, era totalmente dependiente para realizar actividades sencillas como vestirse.

La explicación más aceptada hasta la fecha del Síndrome de Savant (tanto adquirido como congénito) es que se produce un daño en el hemisferio izquierdo y este se compensa con un aumento de las funciones del hemisferio derecho no dañadas. Se forman nuevos circuitos neuronales y se liberan funciones que en otras condiciones permanecerían “dormidas”. Kim Peek nació sin cuerpo calloso, que es la estructura que conecta los hemisferios cerebrales. Además también le faltaban algunas partes del cerebelo importantes para el control del movimiento y del aprendizaje de tareas rutinarias.

Influencia del embarazo

Un reciente artículo de la revista Nautilus explora la relación entre complicaciones en el embarazo y niños prodigio y savants. Muchas madres de estos niños tuvieron embarazos o partos problemáticos. Algunas sufrieron accidentes durante la gestación y/o tuvieron partos prematuros. Es importante destacar el gran número de casos de preeclampsia entre madres de niños prodigio. La preeclampsia es una complicación médica del embarazo que se caracteriza por un repentino aumento de la presión arterial. Se piensa que podría producirse por defectos genéticos que llevan al sistema inmune de la madre a considerar la placenta como un invasor. Además, mujeres con preeclampsia durante el embarazo tienen una probabilidad tres veces mayor de tener un niño autista.

Así, al igual que un daño cerebral en la edad adulta puede ser causa de savantismo, un daño en el embrión puede alterar su desarrollo y ocasionar el nacimiento de un savant. Aunque no hay que olvidar la importancia de la carga genética, Treffert apunta que el hecho de que todo individuo pueda transformarse en un savant, podría sugerir la presencia de un pequeño “Rain Man” dentro de cada uno de nosotros.

Paloma Goñi Oliver

 

 

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El camino hacia la cura de la diabetes

La Diabetes Mellitus es una de las enfermedades con más afectación en todo el mundo, afecta a un 8.5% de la población adulta mundial y se cobra la vida de muchos afectados. Según la OMS, en 2012 la diabetes fue la causa directa de 1,5 millones de muertes.

La diabetes es una enfermedad crónica para la que actualmente no hay cura. Existen dos tipos de diabetes, en los dos está implicada la insulina, na hormona producida por el páncreas para controlar el nivel de azúcar en la sangre, permite que las células absorban glucosa para convertirla en energía:

  • La diabetes tipo 1: Es la minoritaria, representa solo un 10% de todos los diagnósticos. Normalmente aparece a edades tempranas y que se caracteriza por la falta de producción de insulina. Se trata con insulina exógena (inyecciones de insulina)
  • La diabetes tipo 2: Es la mayoritaria, representa un 90% de los diagnósticos. Suele afectar en edades adultas y está muy relacionada con el estilo de vida y la obesidad. Sí hay insulina, pero el cuerpo no puede usarla

Aunque existe un tratamiento para la diabetes tipo 1, la insulinoterapia, controlar el momento de inyección y la dosis adecuada para cada momento puede ser complicado. Errores en las administraciones pueden comportar problemas serios en los pacientes.

La terapia génica para la diabetes tipo 1 ofrece la posibilidad de una cura definitiva. Introduciendo el gen de la insulina en determinadas células del paciente, como las células musculares, haces que el cuerpo vuelva a producir insulina por el mismo sin necesidad de inyecciones exógenas.

Esta aproximación ya se ha probado con éxito en perros, un paso de gigante para llegar a la cura de los humanos. Si queréis saber más, toda la información la encontraréis en la historia que hay a continuación.

 

 

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Un 5-10% de los cánceres de mama y ovario son hereditarios

Si se conoce qué gen tienes mutado un gen de predisposición al cáncer de mama y ovario hay métodos de prevenir que tus hijos lo hereden

El cáncer de mama es el segundo cáncer más frecuente en todo el mundo, y  el más frecuente en  mujeres con más de 1,67 millones de nuevos diagnósticos al año, según nos informa el proyecto GLOBOCAN 2012, que estima la incidencia la prevalencia y la mortalidad de todos los cánceres a nivel mundial cada 4 años. A pesar que la supervivencia del cáncer de mama es buena, su alta incidencia hace que aún sea uno de los cánceres más mortales en todo el mundo.

El cáncer de ovario es menos frecuente, representan el 7 cáncer más frecuente en mujeres con 239.000 nuevos diagnósticos en 2012, como refleja el estudio de GLOBOCAN y recoge la Word Cancer Research Fund International. Pero el problema del cáncer de ovario es que ataca en silencio, sin muchos o ningún síntoma, se diagnostica normalmente en fases avanzadas, conllevando una supervivencia menor al 50%.

De todos estos diagnósticos un 5-10% son debidos a una mutación genética en un gen de predisposición al cáncer. Y la pregunta que nos hacemos es: ¿es un gen tan importante como para hacer que sufra cáncer? Normalmente se tratan de genes que “evitan el cáncer” llamados genes supresores de tumores, cuando uno de estos “protectores” falla, el riesgo de cáncer aumenta.

Los genes BRCA 1 y BRCA 2 protegen a nuestras células reparando el DNA. Estos genes son los que más frecuentemente se encuentran alterados en los casos de cáncer de mama y ovario familiar. Ser portador de una mutación en estos genes aumenta mucho tu riesgo de cáncer de mama (hasta un 80%) y de ovario (hasta un 50%). Además de aumentar el riesgo de otros tipos de cáncer como el de próstata en hombres. Todos tenemos dos copias de estos genes (una que viene del padre y una de la madre), con que solo una de las dos copias está mutada ya se tiene un riesgo aumentado de desarrollar estos tumores.

Una persona portadora de una mutación tiene un riesgo del 50% de transmitirlo a la descendencia. Hoy en día existen varias opciones reproductivas para evitar la transmisión y que a descendencia no tenga este aumento del riesgo. Principalmente existen cuatro mecanismos: El diagnóstico genético preimplantacional, mediante el cual, a partir de una fecundación in vitro, se realiza un selección de aquellos embriones que no tengan la mutación. El diagnóstico prenatal consiste en realizar una prueba prenatal, como la amniocentesis o el análisis de vellosidades coriónicas, para determinar si el feto es portador de la mutación, si no es portador se lleva a término el embarazo, en caso de que fuera portador se realiza una interrupción del embarazo. También existe la opción de usar óvulos o espermatozoides de donante, o la adopción, en ambos casos al no compartir los genes del progenitor afectado eliminas la posibilidad de transmisión.

La identificación de aquellas personas que tienen mutaciones en genes de predisposición al cáncer es crucial para hacer un mejor seguimiento de estas personas con un mayor riesgo de cáncer y para, en caso de que los deseen, evitar la transmisión de la mutación a la descendencia.

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Por una mirada un mundo

Todos los días miramos el cielo, a la gente, las calles… pero pocas veces nos paramos a mirar nuestro propios ojos (a excepción, claro, de los que llevan lentillas). Esta entrada es una metavisión, o sea, una visión sobre la visión. ¿Enrevesado verdad? Aquí tenéis información sobre los ojos.

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Ciencia y Twitter

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Érase une vez, #mccol3

Un paseo por la aventura de comunicar ciencia en tierra de pájaros azules.
Bienvenidos. Espero que disfruten de este cuento, tanto como lo estoy disfrutando yo.

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