Cáncer, desinformación, fake news y falsas esperanzas

En los países con mayores ingresos medios por el rendimiento del trabajo, analizando la tasa bruta de mortalidad por 100.000 habitantes el cáncer ya aparece en cuarto lugar según datos de la OMS, y en España es la segunda causa de mortalidad agrupando todos los tipos de cáncer. El infome IPSOS 2018 concluyó que el cáncer es el problema de salud que más preocupa a la población a nivel mundial, y también en España. “La palabra cáncer es un término muy amplio que abarca más de 200 tipos”, según define la Asociación Española Contra el Cáncer. En su página web ofrecen información asequible y completa sobre algunos de los más frecuentes.  Sin embargo, el término, para la población en general, se percibe como una enfermedad terrible que lleva consigo un enorme padecimiento y de difícil tratamiento, que a su vez causa efectos secundarios durísimos y se suman el miedo y la incertidumbre a no saber si cada caso producirá dolor, malestar, sufrimiento extremo, la curación o la muerte. Actualmente los avances científicos de las últimas décadas permiten que los oncólogos se muestren optimistas ante gran cantidad de casos diagnosticados, pero por desgracia todavía son muchos los casos y los tipos de cáncer que aún son complicados y no tienen tratamientos eficaces, especialmente aquellos que presentan metástasis, y la mortalidad o la probabilidad de recidivas sigue siendo alta.

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Estos escenarios hacen que el cáncer sea una de las enfermedades sobre la que más se consulta en internet como muestran algunos estudios, no solo para buscar información general, sino para contrastar lesiones o síntomas que se están experimentando, o la misma información que se han recibido de un médico; este es el fenómeno que se llama “Doctor Google”. Además de este fenómeno, nos encontramos con que al ser el cáncer un tema de máximo interés, hay muchos medios digitales que tratan de publicar el máximo posible de noticias relacionadas con este tema, que no siempre están bien documentadas, que en ocasiones no son ciertas o al menos no del todo, o que directamente tienden al sensacionalismo y entonces se comparten de forma masiva en las redes sociales convirtiéndose en una fake news. Aquí hay un ejemplo de uno de los orígenes o porqués de la aparición de ciertas fake news.  En otras ocasiones son otro tipo de medios digitales que no están vinculados a la ciencia pero que al viralizarse consiguen mayores índices de impacto, pero al final el hecho de que no exista un control sobre la veracidad del contenido que publican trae consigo graves consecuencias, que pueden ir desde que los pacientes recurran a tratamientos que no están científicamente probados y contrastados, poniendo en peligro su salud y su vida, hasta frustrar las ilusiones y esperanzas de los pacientes que están en tratamientos de casos graves, que pueden aferrarse a supuestos avances médicos que no están aún disponibles, o que no se aplican exactamente como se describe en el artículo; es una manera terrible de diseminar información sobre temas tan delicados que pueden afectar a personas y sus familiares en situaciones de extrema vulnerabilidad, además de confundir a la población sobre qué tratamientos o medidas preventivas son las que realmente están disponibles y funcionan de verdad, contrastadas por el método científico y aprobadas por las autoridades competentes. Veamos algunos ejemplos:

Este artículo, de un medio nacional y probada experiencia, publica una noticia sobre un tratamiento revolucionario que en breve llegará a nuestro país y permitirá curar “los tumores más escondidos” y difíciles de tratar. Toda una esperanza para cualquiera que padezca esta situación, es una excelente noticia de la que todos nos alegraríamos. En este otro artículo, de tirada local, se habla de la experiencia de una paciente que tuvo que irse a otro país para tratarse un cáncer que en España no estaba logrando curarse, logrando una remisión total. Este tratamiento está todavía en sus estadios iniciales para poder aplicarse. ¿Debemos deducir que en algunos casos complicados tenemos que ir a tratarnos al extranjero? En esta otra noticia nos hablan de la historia de una paciente que accedió a un tratamiento experimental y se curó de un cáncer de mama avanzado. ¿Qué pasa entonces con las pacientes que lean artículos como este y estén en un tratamiento con un protocolo estándar al que estén siendo refractarias? ¿Qué pueden pensar, que en alguna parte del mundo existe una cura a la que ellas no tienen acceso? ¿Existe ese tratamiento “milagroso”, o no existe? Y en este enlace las esperanzas para el tratamiento del cáncer ya son mucho más optimistas: en breve la cura para el cáncer llegará pronto para todos, esperanza similar que podemos sentir al leer este otro artículo. Es decir, ¿no tenemos que preocuparnos más porque la tecnología está ya tan avanzada que el cáncer no es un problema? Pero, ¿por qué esta tecnología no está disponible todavía en nuestros hospitales?

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Otro ejemplo: un vídeo similar al que se ofrece en este post, a partir del minuto 1:16, circuló en las redes sociales bajo multitud de formas, desde una célula inmunológica que fagocitaba un virus del VIH hasta otra que fagocitaba una célula cancerígena. ¿Quién hizo ese vídeo, quién lo manipuló después, y quién controló que la información que se compartió entre millones de personas era verídico? El que comparto aquí es un vídeo desarrollado por la Universidad de Harvard, pero el fragmento que circuló por las redes sociales era muy parecido.

Podríamos seguir así hasta el infinito; todos los días se comparten en las redes sociales infinidad de “noticias milagro”, y en la prensa nacional de vez en cuando se publican otras como esta posiblemente con algo más de credibilidad, pero al final, para alguien que tenga interés y la más mínima inquietud por el cáncer, lo más lógico es que se plantee esta cuestión: ¿cuáles son las fuentes más fiables donde puedo informarme? ¿Cómo puedo distinguir si lo que estoy leyendo es una fake news?

En el primer caso, es difícil que el público sepa que hay asociaciones científicas y sociedades médicas que tienen apartados especialmente dedicados a informar a pacientes o a cualquier persona interesada; ya hemos mencionado la Asociación Española Contra el Cáncer, pero también merece la pena nombrar la página de la Sociedad Española de Oncología Médica, que dedica una sección a proporcionar información general sobre el cáncer al público, como en este enlace. También, para orientar a las personas frente a las fake news y la confusión que generan, los médicos han tomado la iniciativa en los últimos años de prescribir a sus pacientes páginas web, aconsejándoles sobre los sitios que pueden visitar para obtener información fiable y comprensible para obtener datos adicionales sobre su enfermedad si quieren ampliar conocimientos, sin caer en la confusión y el engaño e incluso falsas esperanzas que puedan producirles otras fuentes.

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